Ho mal di testa , 6 milioni di italiani che non hanno più la forza di urlare il proprio dolore.

 – Da oggi anche i cefalalgici hanno il loro manifesto. Sono sei milioni gli italiani che soffrono di qualche forma di cefalea primaria cronica, malattie invalidanti in cerca di un riconoscimento, sul versante sociale e medico legale. Ma anche malattie che hanno bisogno ancora di trovare la loro strada, passando per diagnosi circostanziate e terapie appropriate. La strada da percorrere per avere trattamenti simili ovunque su tutto il territorio nazionale, è piena di insidie, trappole, un percorso a ostacoli che impedisce al malato di avere terapie appropriate,Le conseguenze è che il 90% dei cefalalgici si cura con il fai-da-te dei farmaci OTC, che possono portare, soprattutto se assunti per lunghi periodi e senza una chiara regia medica, ad una serie di effetti indesiderati, anche importanti a carico di stomaco, reni e fegato. E che tra l’altro possono contribuire alla cronicizzazione del’emicrania e delle altre cefalee primarie. Strumenti diagnostici e terapie per tutte le esigenze esistono, ma le liste di attesa per accedere sono lunghissime.Le giornate ‘no’, quelle nella quale l’emicrania si fa sentire con tutta la sua devastazione sulla qualità di vita e portano alle tante assenze dal posto di lavoro, i ragazzi dalla scuola (il 25% della popolazione in età evolutiva soffre di cefalea, con possibili gravi ricadute sul rendimento scolastico), sono costretti a proteggersi dai rumori e dalle luci della vita, relegati per giorni nel buio della camera da letto, per loro la vita di società è quasi proibita. Malati che rientrano a pieno titolo e con diritto nella legge 38/10(disposizioni per l’ accesso alle cure pagliative e alla terapia del dolore) però ha difficoltà a trovare un risvolto applicativo per questi malati. Questo ha fatto nascere il Manifesto italiano per i diritti della persona con cefalea, il primo in assoluto per il nostro Paese. Il Social Manifesto è firmato da SISC, ANIRCEF, FEDERDOLORE—SICD, FEDERFARMA, LIC Onlus, AIC Onlus, Al.Ce Foundation Onlus, e ha ricevuto il patrocinio dell’Associazione di Iniziativa Parlamentare per la Salute e la Prevenzione, nell’ambito dell’Italian Migraine Project.

Ipunti essenziali espressi nel documento vanno dal riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale, alla creazione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali, adeguati alle necessità del singolo paziente e ispirati agli standard assistenziali delle linee guida; dalla formazione degli operatori sanitari, all’informazione del paziente in merito alla gestione della sua patologia e a come orientarsi all’interno dei servizi sanitari.
Tanti gli attori chiamati a fare la loro parte per la realizzazione di percorsi adeguati ed efficienti. Percorsi che si snodano dal territorio, dalle farmacie e dai medici di famiglia in primis, per arrivare allo specialista territoriale ed eventualmente a quello ospedaliero-universitario per i casi più complessi, “Quello della cefalea – è un dolore  che ti accompagna tutta la vita. Si risolve con la presa in carico a 360° del paziente, che può passare per i farmaci, ma anche per approcci paralleli e psicologici. L’Italia è forse il Paese al mondo che più ha contribuito alla ricerca sulle cefalee e anche gli specialisti in materia non mancano: sono 215 i centri cefalee nel nostro Paese e oltre un centinaio gli ambulatori territoriali. Quello che ancora manca è il controllo di qualità di questi centri; bisogna lavorare per cercare di uniformare il trattamento dei pazienti secondo le linee guida e abbattere le lista d’attesa”.

Non sono rari i casi di genitori che non riescono ad affrontare i problemi scolastici del figlio, preso per un per un fannullone a scuola. Sono molti i casi di ragazzi anche molto bravi, non ammessi alla maturità per le troppe assenze fatte a causa della cefalea. Ogni insegnante oggi sa qualcosa sulla dislessia o sull’ADHD, patologie tutto sommato rare. Pochi sanno veramente cosa sia la cefalea, condizione come visto molto più frequente. E’ necessario fare formazione nelle scuole; forse basterebbe anche solo un bollettino, una pagina di informazioni, da inviare agli insegnanti”. Il farmacista è un altra figura che ha un ruolo fondamentale nel paziente cefalalgico – la farmacia è un punto di riferimento importante. Sono 18.000 e farmacie sul territorio e 50.000 i professionisti che vi lavorano, al servizio dei 3,5 milioni di cittadini che ogni giorno vi si recano. Ricopre un ruolo prezioso per fornire informazioni sul corretto uso dei farmaci, per educare il paziente ai corretti stili di vita che contribuiscono a prevenire la patologia o a migliorarne l’evoluzione. Il loro ruolo è inoltre fondamentale per monitorare l’uso dei farmaci e l’aderenza del paziente alle terapie. Nel campo delle cefalee, la farmacia è un punto di consulenza perché gli antidolorifici sono tra i farmaci da banco più venduti ed è importante che siano utilizzati in modo appropriato.

Il riconoscimento della cefalea come malattia sociale, un chiaro e corretto inquadramento per  il calcolo dell’invalidità civile,  la creazione di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, uniformi su tutto il territorio italiano:queste le richieste evidenziate nel manifesto. Per cure e costi indiretti il conto è di 3,5 miliardi l’anno.

AdelfiaFranchi