Ecco perchè…

Massimiliano Rosazza, un amico che conosce bene questa malattia, una persona che ogni mattina della sua vita fa di tutto perchè nulla passi sotto silenzio. Ha postato su FB,  e  mi ha concesso l autorizzazione a pubblicare.

“Ecco  perché da 9 anni sostengo la ricerca per sconfiggere la fibrosi cistica, leggete questa testimonianza”

“Col tempo scopri che la parola “fibrosi cistica” non ti fa venire più i brividi; non senti più un crampo allo stomaco per la paura o la rabbia. Col tempo impari a percepire questa parola come una melodia.
Impari non solo a conviverci semplicemente, ma addirittura ad amarla.
Inizi ad amare te stesso, il tuo corpo e tutta la bellezza che questa malattia ha portato nella tua vita. Eh già, sembra assurdo ma è così. La bellezza che sta nel rapporto più profondo, sincero e viscerale che si crea con i genitori e con la famiglia; nelle amicizie, quelle vere; nel saper riconoscere i rapporti e le relazioni che meritano il tuo tempo e la tua dedizione e quelle che, invece, possono essere benissimo lasciate alle spalle. Scopri la bellezza che sta nel saper imparare meglio a rispettare e a rispettarti. Scopri la fortuna di avere una seconda famiglia in ospedale tra infermieri, inservienti, medici e fisioterapisti che ti seguono, ti vedono crescere e ti vogliono un gran bene. Scopri quanto questa semplice parola, fibrosi cistica, sia qualcosa di grande e nasconda tanti progetti, tante organizzazioni e tante splendide persone che, grazie alla loro passione, ti fanno sentire speciale.
E’ così la parola “fibrosi cistica”, si arricchisce di tanti significati e acquista un valore inestimabile.
E’ così’ che scopri di non essere un semplice malato”.

Riprendiamo dal sito www.fibrosicistica.it

“Mi chiamo Edoardo, ho 16 anni e sono malato di fibrosi cistica, una malattia genetica che ho ma che non mi avrà, perché credo che la Ricerca possa evolvere più rapidamente della malattia”.

“Da quando sono nato mi tocca lottare tutti i giorni contro la fibrosi cistica. Ogni mattina mi sveglio un’ora prima per fare l’aerosol e la fisioterapia respiratoria, che ripeto ancora il pomeriggio e la sera. In più prendo una serie infinita di medicine, soprattutto gli antibiotici: uno, due se non addirittura tre tipi diversi ogni giorno. Quando poi gli antibiotici per bocca non funzionano più, mi aspetta una bella vacanzina in ospedale, per ripulirmi i polmoni con dei cicli antibiotici in vena della durata di 15 giorni. E non è finita qui: ho problemi al fegato, al pancreas, sono stato operato quattro volte per i polipi nasali, ma forse è meglio che non vi racconti proprio tutto”.

“Io non penso a quanto durerà la mia vita, perché ho 16 anni e mi piace vivere giorno per giorno. Ho gli amici, la vespa, la passione per lo sci, il liceo, oltre alle terapie. Per fortuna riesco a riempire le mie giornate con tantissime altre cose. Pensando al futuro, ho un grande sogno da realizzare: quello di diventare un attore. Poi ce ne sarebbe un altro: poter vivere come tutti gli altri, senza lo spauracchio della malattia che avanza. Sono stati fatti già tanti progressi – se no non sarei qui a raccontarvi queste cose – però dalla fibrosi cistica ancora non si guarisce. E io invece voglio guarire!””È per questo che mi metto in gioco per la ricerca in prima persona. Il 1997, l’anno della mia nascita, è anche l’anno in cui è nata la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Se la scegliete per donare il vostro 5×1000 a voi non costa nulla, ma per me può significare molto! Parola mia”.

Edoardo Hensemberger

Non dimentichiamo altre realtà, malattie sconosciute, rare , ma non per questo meno dolorose. TUTTO QUELLO CHE NON SI CONOSCE FA PAURA, attraverso varie testimonianze vogliamo iniziare un viaggio nel mondo delle onlus che si occupano di far capire, conoscere e,  raccolgono fondi necessari per la ricerca. Una di queste malattie si chiama: COREA DI HUNTINGON, i soggetti affetti da questa patologia, hanno due grandi sfortune; la prima , essere affetti da una malattia che li condanna inesorabilmente ad un processo di declino fisico e mentale che li porta alla non autosufficienza; la seconda è che non ci sono adeguate strutture di sostegno ed assistenza sociale e sanitaria, che possano permettere all’ammalato ed ai suoi cari una qualità di vita dignitosa.Le onlus sono un sostegno importante per continuare la ricerca , creare strutture e sostegno, questa è la seconda(Famiglia Aprea per la Corea di H untington-onlus) che vi segnaliamo per avere l aiuto richiesto attraverso il vostro 5xmille in dichiarazione dei redditi, nel riguadro “sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale”inserire il codice fiscale 97574730582.Ricordatevi che destinare il 5xmille non comporta alcuna maggiorazione delle imposte.

Adelfia Franchi